He conocido una enfermedad rara, Epidermólisis bullosa.

goleta

Curveando
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La verdad es que si este mundo globalmente es una mierda, que un bebé nazca con esta enfermedad es para cagarse en .....


Perdón por la expresión, disculpadme pues respeto todo tipo de creencia y yo mismo lo soy, pero no dejo de pensar cómo puede ser?


Joder soy afortunado por tener hijos sanos y esto ha de hacernos mas solidarios.

Probabilidad: 1/50.000

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La verdad es que si este mundo globalmente es una mierda, que un bebé nazca con esta enfermedad es para cagarse en .....


Perdón por la expresión, disculpadme pues respeto todo tipo de creencia y yo mismo lo soy, pero no dejo de pensar cómo puede ser?


Joder soy afortunado por tener hijos sanos y esto ha de hacernos mas solidarios.

Probabilidad: 1/50.000

No quiero ni pensarlo...
Para estas cosas y para muchas otras igual de importantes, pagaría más impuestos todavía, quitándome de todo lo que fuera superfluo, si fuera necesario. Eso en el caso de que no me tocase a mi, si me tocase a mi, daría la vida por dejar de ver sufrir a un hijo (sobre todo tan pequeños e indefensos).
El mundo es cruel y terrible, pero nos enseña muchas cosa.
Gracias por compartir.
 
Ciertamente en esta sociedad globalizada y deshumanizada hay un montón de enfermedades, algunas rarísimas e inimaginables, y nunca nos acordamos de ese pequeño detalle (qué bien se está cuando se está bien física y anímicamente hablando) hasta que alguien cercano o nosotros mismos lo sufrimos.
Después de una malísima experiencia (con final feliz) sufrida hace 7 años yo he cambiado totalmente el chip de la forma de ver la vida. Lo habitual, la monotonía cotidiana, el día a día con la familia, es para mí lo más importante. El strés, las prisas, el querer ganar más dinero cada año para mí han pasado a un tercer, cuarto o quinto plano.
Ojalá algún día se pueda decir que se han erradicado todas las enfermedades del planeta, las actuales y las que estén por venir, pero esto ya me suena a ciencia-ficción.
Un saludo en V.
 
A mi me toco vivir en un hospital 1 año y creo que alli me quede sin lagrimas. Concretamente en el servicio de oncologia del hospital Niño Jesus de Madrid. Alli te das cuenta lo injusta que es la vida.
Mi hijo esta mas o menos bien pero tiene una enfermedad rara con una mezcla de otra enfermedad rara. Vamos, que ni el euromillones es tan difícil que te toque.

Cuando algo le pasa a un adulto, lo vemos como "normal", pero cuando la enfermedad se ceba con un niño es muy cruel. Y eso que el mio estuvo su primer año de vida ingresado por lo que no recuerda nada, afortunadamente.
 
Y ya puestos, desde aqui quiero agradecer públicamente a todos aquellos voluntarios que donan su tiempo para hacer mas llevadera las estancias hospitalarias. No sabéis la ayuda que dan.
 
A mi me toco vivir en un hospital 1 año y creo que alli me quede sin lagrimas. Concretamente en el servicio de oncologia del hospital Niño Jesus de Madrid. Alli te das cuenta lo injusta que es la vida.
Mi hijo esta mas o menos bien pero tiene una enfermedad rara con una mezcla de otra enfermedad rara. Vamos, que ni el euromillones es tan difícil que te toque.

Cuando algo le pasa a un adulto, lo vemos como "normal", pero cuando la enfermedad se ceba con un niño es muy cruel. Y eso que el mio estuvo su primer año de vida ingresado por lo que no recuerda nada, afortunadamente.

Así es, cuando son niños la tragedia es mucho mayor.....hay miles de dramas de personas anónimas que necesitan mucha ayuda aunque sea moralmente.
 
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